Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat, printr-o postare pe platformele online, extinderea rețelei nationale de centre de expertiză pentru boli rare (CEBR), prin inaugurarea unui nou centru în Craiova și recertificarea celui din Timișoara.
Această inițiativă are scopul de a îmbunătăți accesul pacienților la diagnostic rapid, îngrijire coordonată și tratamente moderne, într-un domeniu medical caracterizat prin întârzieri și deficit de specializare.
Centre specializate pentru diagnostic și tratament integrat
Noul centru din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova este destinat diagnosticării și gestionării angioedemului ereditar, o afecțiune rară cu potențial sever.
La Timișoara, unitatea din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” se concentrează pe anomalii vasculare rare și pe coordonarea îngrijirii pe termen lung a acestora.
Ambele centre asigură pacienților acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să stabilească trasee medicale clare și eficiente.
Se includ și afecțiuni genetice precum acondroplazia, displaziile scheletale și malformațiile congenitale.
Diagnostic avansat și consiliere genetică
Pacienții tratați în aceste centre beneficiază de investigări moleculare și genetice, tehnici imagistice avansate și analize specializate pentru o diagnosticare precisă.
Consilierea genetică joacă un rol crucial în reducerea duratei traseelor diagnostice, care în bolile rare pot dura ani întregi.
Odată cu aceste două noi unități, numărul rețelei naționale de centre de expertiză funcționale ajunge la 52.
Potrivit ministrului, în mai puțin de un an au fost inaugurate opt centre, semn al accelerării reformelor în domeniul sănătății.
Acces extins la terapii moderne și medicamente compensate
Dezvoltarea infrastructurii medicale este susținută și de actualizarea listei de medicamente decontate din fondurile de asigurări sociale.
Recent, au fost adăugate 52 de medicamente noi, inclusiv tratamente pentru inflamații severe ale vaselor sangvine, boli rare ale sângelui, forme ereditare de amiloidoză, afecțiuni neurologice autoimune și boli genetice rare ale metabolismului.
Ministerul Sănătății reafirmă că aceste măsuri urmăresc dezvoltarea unui sistem coerent, capabil să gestioneze bolile rare cu rigurozitate, continuitate și respect pentru pacient.
