În România, se estimează că peste 1,2 milioane de persoane suferă de afecțiuni rare, o treime fiind copii. Din păcate, în majoritatea cazurilor, aceste afecțiuni nu sunt diagnosticate corect, sau nici măcar diagnosticate.
Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual în ultima zi a lunii februarie, fiind o inițiativă a Alianței Europene a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare. Scopul este acela de a crește gradul de conștientizare asupra acestor afecțiuni, dar și de a sprijini persoanele și familiile afectate.
Pe data de 27 februarie a.c., Spitalul Clinic „Prof. dr. Alexandru Obregia” a organizat un eveniment dedicat afecțiunilor rare. Evenimentul a inclus prezentarea a două proiecte curente: „Oameni Mari pentru Copii Mici” și „Împreună MULȚI pentru RARI”.
La nivel global, peste 300 de milioane de persoane sunt afectate de afecțiuni rare. În Uniunea Europeană, cifra se ridică la aproximativ 36 de milioane. S-au identificat între 5.000 și 8.000 de boli rare, întâlnindu-se la aproximativ 1 din 2.000 de persoane. Aproximativ 20% dintre aceste afecțiuni sunt de natură neurologică.
